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港区人代:莫放弃一个「星儿」


http://news.wenweipo.com   [2015-03-12]    我要评论

【文汇网讯】(记者 朱烨 两会报道)据统计,现全国自闭症患者(内地称「星儿」总数在2000万人以上,包括香港地区的近4万患者,受影响人口逾6000万。每年都会关注民生领域的港区全国人大代表雷添良深切感到该问题的严重性,他在接受本报专访时表示,现今内地对自闭症的关注远远不够,而提倡「以人为本」的社会绝不能放弃任何一个病患儿童,「再难的路都要开头」。

他提醒,政府、社会和家长都不能采取回避态度,若不及早对自闭症儿童进行治疗,将会导致其从医疗问题扩大至社会问题,未来将有更大代价。另外,他建议,急需加强针对患者的人才队伍筹建,「比起照顾,能够帮助孩童对抗病魔、引导其未来发展的精英团队更为重要。」

借鉴美国、香港经验 结合国情本土化

他提到,美国为每一个自闭症患者及其家庭都提供了完整的社会保护体系,每个阶段都有不同侧重的诊疗。香港对自闭症患儿也会根据其所属区域,定点分派至康复机构,并为每位患儿每月提供1万港币的补助,此外,与美国一样,自闭症患者18岁以后的社会保障完全由政府负担,除有自立能力的患者外,政府每月补给患儿家庭3000元港币。

他认为,结合具体国情,2000万患者是个非常庞大的数字,成本和效果都难以预估,因此他更希望能够防患于未然,在患者幼儿时期就加以治疗。他建议内地可由国家卫生主管部门牵头,强制执行针对自闭症儿童的早期免费筛查,并设立自闭症患者康复补贴,由各级残联组织直接发放到康复服务机构,同时做到账目公开,以接受社会监督。

望加强专项人才筹建

在他带来的多项建议中,最核心的还是人才建设问题。他指出,很多自闭症治疗的医生和培训机构教师并未经过专项培训,希望未来能有一批精英集聚起来,构建一只专业的科研、治疗团队,既能够将国际经验调整成内地模式,又能够帮助患儿面对挑战,还可以引导他们自力更生、适应社会。

「这是一个不能回避的问题,我并不低估它的难度,但再难的路也要开头。」他认为,专业人才的建设在自闭症治疗中尤为重要,「希望政府可以大力支持各职业教育机构开设自闭症专业的职业教育培训,推动此专业的国际交流,迅速培养出大批合格的师资和志愿者。」当然他也在采访中坦言,独木难成林,还需要教育部、卫生部、财政部、社会企业和爱心人士等多方面、全方位的配合,一切都尚需时日。

2015两会
      责任编辑:郑毅
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