【文汇网讯】（记者 庄礼杰）现时本港只有9间公立医院设有儿科专科，当中只有5间设儿童血液肿瘤科跟进血友病儿童患者病情，不同医院有不同治疗方法，而血友病患者紧急出血到急症室求诊时可能会因医护人员对疾病不熟悉而耽误治疗，加上本港现时没有全面的数据库记录患者的病历及跟进进度，有医学团体指在2018年起投入服务的香港儿童医院将规范及统一血友病治疗标准及指引。
医护唔识医 「唔痛等到痛」
现时7岁的林远修1岁时确诊患上严重甲型血友病，需每半年到玛丽医院复诊，约两年前其脚踝自发性出血而肿胀，由父亲林进成陪同至东区医院急症室求医，林进成认为急症室的医护人员对疾病不熟悉，令儿子在约4小时后才得到治疗，等待期间患处肿胀得更严重，由「唔痛等到痛」，他指若儿子若是脑部出血后果不堪设想，希望儿童医院投入服务后可统一各医院治疗方法，及提供训练更多医生处理血友病患者。
专家：港预防治疗仍没统一标准
香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系系主任陈志峰估计，全港约有200名至300名血友病患者，每年约有1个至3个新症，根据约3年前的数据，当中40人至50人属小童个案。
陈志峰指治疗血友病有两种主要方法，一种是「即时治疗」，即在患者发生出血情况时才补充所需的凝血因子，另一种是「预防治疗」，即患者发生首次出血情况前输注浓缩因子以预防出血发生。他指「预防治疗」是治疗血友病的国际标准，不但能减轻患者的病情，更能预防出血及相关的后遗症，然而现时本港各间医院没有统一诊断、监控及治疗的标准。
陈志峰补充说，在2018年开始分阶段投入服务位于启德发展区的香港儿童医院，将规范及统一血友病治疗标准及指引，他指医院将会采用「轴辐模式」运作，即地区医院会提供紧急护理、第二层服务及社区儿科护理，而儿童医院则作为接收复杂转介个案的第三层诊治中心，希望建立协调和连贯的儿科服务网络，另外卫生署的医学遗传科服务届时亦会迁往医院，在两者互相协作下发展医学遗传科服务。 | 
