刚刚熬过第一期化疗的韩亚会说：我是尝过死亡滋味的人。如果我死了，把我有用的器官捐出去救更多人。记者熊君慧 摄【文汇网讯】（香港文汇报记者 熊君慧 深圳报道）今年10月，深圳26岁女工韩亚会忽然晕倒，入院后经进一步检查，证实患上急性髓系白血病(血癌的一种，又称急性骨髓性白血病，AML)，医生建议尽快进行骨髓移植。然而祸不单行，她从父亲口中得知，自己并非对方亲生女的事实。为了寻找亲人做干细胞配型，其养父和丈夫辗转深圳和河南两地，最终让一对亲父女相认了，但与姐弟做配型却未能如愿，生父后来更联络不上。对于自己的遭遇，韩亚会不埋怨，她相信骨肉血亲不会抛弃她，希望他们能看到这篇报道：「姐姐、弟弟，盼荍A们来救救我!」韩亚会更感谢社会上好心人的帮助，表示「如果我死了，把我有用的器官捐出去救更多人」。
高烧不断数度化疗 身世坎坷更懂感恩
1990年出生于河南的韩亚会高中毕业后到深圳打工，已经在富士康龙华厂区工作3年，其中，在主要从事电脑产品研发、制造和组装的部门当维修工作也1年多。今年10月5日，她在上班途中忽然感到头晕、浑身乏力，到医院就诊后发现血红蛋白极低，抽取骨髓检查发现患有慢性粒细胞白血病。
感恩养父母 不埋怨生父
一个多月前，韩亚会开始接受化疗：7天一个疗程，24小时输液;恢复期，每天打两三次点滴;化疗期出现感染症状，长期高烧39.8度，韩亚会的大腿、胳膊上都敷茼B块降温;恶心呕吐、掉头发、感染......
采访那天，韩亚会刚刚挺过第一期化疗。戴茪f罩，暂时不用天天输液，她安静地坐在病床上。最初知道自己得病时，韩亚会吓蒙了，大哭了几场，哭完又去安慰丈夫和父亲。不久，家里瘫痪在床的母亲也得知了这个坏消息。半个月之后，韩亚会从父亲口中得知，自己竟然不是他的亲生女儿，她无法接受这个事实。「从小父母那么疼爱我，如果不是得了这个病，养父没办法才告诉我真相。」
知道自己的身世后，韩亚会比得知患病还难过。与亲生父亲相见那天，她刚出院，还没有进入第一期化疗。父女相认，韩亚会患病后第一次笑了。「我并不怪亲生父亲当年把自己送人，要不然我遇不到这么好的养父母。」生父离开后，韩亚会高烧再次住院，开始了为期1个月的化疗。
谢各方捐款 死后捐器官
之后，生父再次失联。截稿前夕，韩亚会的丈夫席季松到洛阳寻找妻子的弟弟，希望能够劝说他为姐姐做配型，但结果未能如愿。
短短时间经历身体和精神上的多重打击，韩亚会对命运仍然感恩。她对丈夫说：「我是尝过死亡滋味的人。如果我死了，把我有用的器官捐出去救更多人。」「她的眼睛最美丽，她希望我可以一直看到她的眼睛。」席季松流着泪说。
患病后，韩亚会格外想念4岁的儿子。她和老公在外打工几年，只有每年过年回家的时间和儿子待十几天。此外，韩亚会得到了社会很多好心人的帮助。通过网络轻松筹款4万元人民币，富士康工会捐赠1.8万人民币并承诺报销部分医疗费用。韩亚会说：「现在最大心愿是姐姐和弟弟看到报道后，了解造血干细胞采集风险极低，来为我配型。我和家人一辈子不会忘记你们对我的帮助。我们还是一家人!」
>>>养父：愿捐任何器官救活爱女
得知心爱的小女儿身患重病，最痛苦的莫过于养父韩新正。妻子瘫痪在床5年，大儿子在外打工，但他没有提出由自己或儿子来做配型，而是告诉女儿：「你有一个亲生哥哥小时候被人抱养了，我回去河南老家找到他来给你做配型 。」
称回乡寻子 实为女寻父
其实，韩新正是去寻找韩亚会的亲生父亲。几经辗转，他通过老家的亲戚朋友帮忙，联系上了正在上海建筑工地打工的侯春明。打通第一个电话，他非常忐忑地问：「大哥，你是不是有一个1990年×月×日出生的孩子?」得到对方肯定的答复后，韩新正说：「咱们的闺女得了白血病，需要干细胞移植，你能过来看下吗?」
几经波折，两位父亲终于在河南见面，并一同来到深圳看望女儿韩亚会。10月29日，在深圳简陋的出租屋内，韩亚会见到了亲生父亲。侯春明带来了韩亚会去世母亲的照片，他告诉女儿：「你和妈妈、姐姐长得很像。」
弟称无时间 生父告失联
韩亚会的亲生母亲十多年前遭遇车祸去世，两个大姐已经结婚生子，定居浙江、河南两地，弟弟在河南一所综合大学读临床医学专业，准备考研究生。韩新正说，侯春明离开时答应回去动员三个孩子给女儿做干细胞配对，在深圳住了一晚走了。
「后来我再打电话联系，侯家表示，两个外嫁女儿的家属不愿意配型，儿子则准备考研没时间来配型。后来，侯春明更联络不上了。」忽然，韩新正声音哽咽了。「韩亚会懂事，从小学习好又孝顺父母，怎么得了这样的病?如果可以，我愿意捐骨髓、干细胞，捐任何身上的器官给女儿......」
这个坚强的河南汉子，再也说不下去了，默默地转过头去，擦干眼泪。
>>>医生：干细胞移植是唯一出路
11月初，韩亚会因高烧入住香港大学深圳医院血液科。进一步检查发现，骨髓原始细胞达20%，且伴多系病态造血，确诊为急性髓系白血病(高危组)，开始第一期化疗。一个月后化疗结束，医院评估结果显示，韩亚会外周血(港称：周边血)原始细胞1%，骨髓原始细胞4%。
越早做手术 康复率越高
「外周血仍可检测到肿瘤细胞，说明没有达到完全缓解，为高危急性髓系白血病，韩亚会对化疗不够敏感、容易耐药，复发风险高，造血干细胞移植是她获得治癒机会的主要手段，甚至是唯一出路。」香港大学深圳医院血液科医生李回军建议，尽快寻找造血干细胞供者，包括同胞(兄弟姐妹)全相合供者、无关(非亲属)供者及单倍体供者。
观察韩亚会第一期化疗进展后，李回军表示，她的病一旦复发，肿瘤细胞会产生耐药性，治疗手段将极其有限。他提醒，造血干细胞移植的效果与移植前患者的疾病状态密切相关，越早移植康复几率越高。
先考虑同胞供者 成功率30%
医学上，供者的选择优先考虑同胞全相合供者，移植相关风险小;如果同胞供者不愿意或配型不成功，则需到骨髓库中寻找无关供者。截至2016年10月31日，中华骨髓库入库志愿者数据已达231万人份，累计捐献造血干细胞6,055例。骨髓库进行供者检索大约需要3至6个月时间，配型成功率不一定很高。韩亚会将于12月下旬开始下一阶段化疗。「建议边化疗边积极寻找供者。」李回军说。
医费近50万 患者负担大
据了解，造血干细胞移植不是百分之百成功，对于高危急性髓系白血病患者，5年无病生存率只有40%至50%左右，甚至更低。同胞供者配型全相合的机率约为25%至30%，「但针对具体患者则情况不一，有的病人有6至7个兄弟姐妹，却没有一个全相合供者;有的患者只有一个兄弟姐妹，但配型却成功了。」 李回军说。
此外，造血干细胞移植花费极大，如移植过程顺利，费用约30万至50万左右;如果移植后出现严重并发症，则费用会明显增加。移植的费用中，医保能报销一部分(约60%至70%)，但部分药物及治疗费用仍需患者自己承担。此外，无关供者的检查费用、干细胞采集费用、运输费用都需要患者承担，大概2万至3万元。
>>>微观点：请先伸出自己的援手
对于大多数四十岁以上的中国人来说，第一次听说白血病是从日本电视剧《血疑》(港称《赤的疑惑》)中。1984年该剧在内地播出，半个中国泡在泪水之中。中国人由此记住了「白血病」、「再生障碍性贫血」等医学名词。这次采访中，我除了记住「急性髓系白血病」、「同胞供者」、「无关供者」外，印象更深刻的是韩亚会口中不断讲述的「养父」、「养母」、「亲生父亲」、「亲生弟弟」......
截至发稿前，记者仍然无法联系上侯家。原生家庭再度失联，在情理之外又在意料之中。无论是对韩亚会的生父，还是其弟弟，他们的「感受」重于「道理」，「无可言说」的矛盾多于「道德审判」。
采访过程中，令我深受触动的是韩亚会对生的渴望。求生的本能让她格外冷静，很少流泪，因为她根本来不及将自己泡在泪水里，前面还有重重难关必须跨越：同胞供者配型机会渺茫;无关供者配型遥遥无期;停工后社保、医保随时停缴，即将失去社会保障;化疗、配型、移植手术高昂的费用......
把一个原因归结为一件事情，或某几个人，都是智力上的懒惰、道德上的暴力。既然不能了解亲生父母家庭的故事，就不要批评和谴责谁，我们还是先伸出援助之手，想想自己能为韩亚会、为身边有需要的人做些什么吧!
>>>【话你知】捐髓新方法：如同捐血 不损健康
传统骨髓捐赠，是从捐者的骨骼(通常是盆骨)抽取健康的造血干细胞，装入骨髓袋内，再如同输血一样，以点滴注射法通过静脉注入病人体内。捐者需接受全身麻醉。
如今，造血干细胞亦可从捐者的外周血抽取。捐赠方法如同捐血一样，血液会经导管抽取至血细胞分离机，经分离提取所需干细胞后，其余血液成分(如红血球、白血球等)会经另一导管从静脉输回给捐者体内。捐者不需进行全身麻醉，但需在捐赠前4至5天接受细胞动员剂(目前内地使用的细胞动员剂是「粒细胞集落刺激因子」，G-CSF)注射，除能增加外周血造血干细胞的数量外，还有辅助心脏功能等作用。据多年的临床观察和国际报道，至今还没有发现其对人体健康的危害和副作用。
捐赠造血干细胞一般采集约为200毫米的造血干细胞悬液，采集次数最多不超过2次，对捐者本身无不良影响。全球迄今为止已有超过100万例造血干细胞移植证明：捐赠造血干细胞安全、科学、无损健康。
责任编辑：Sunny