【文汇网讯】(记者 赵虹)健康不是必然,且行且珍惜。年仅18岁的蕙心因基因变异,自小失却痛觉,成为本港首名「全身无痛」患者,加上多年前意外跌伤双脚后,伤口持续恶化,逐渐失却行走能力,终身需与轮椅为伴。迎来圣诞,她希望可再次跑步及逛街,以及身体健康。蕙心妈妈亦坦言会尽母亲的责任,尽力照顾爱女的余生。
今日迎来普天同庆的圣诞节,不少市民外出与亲朋好友欢渡节日,但不少病童仍在院留医,未能一享节日气氛。香港弱能儿童护助会暨大口环根德公爵夫人儿童医院今日秉承节日传统,约100名参与义工共同为80名留院病童举行圣诞派对,并向他们大派100份圣诞礼物。
早上约10时,穿戴整齐的仪仗队打响头炮,多名圣诞老人随后分别乘坐7辆开蓬甲虫「鹿车」进场,尾随的逾10名「狗医生」亦盛装打扮并穿戴圣诞饰物。早已在院外迎接探访队伍的病童们均引颈期盼,当中18岁的蕙心更是一脸笑容,现场气氛热烈,
蕙心于6个月大时因高烧、低烧反复持续,加上抽血及打针时毫无儿童应有的怕痛反应,引起医护人员注意。经过检查后,最终确诊患有遗传性自主神经及感觉神经病变,丧失全身对痛楚的感应能力。至2012年中,她不慎意外跌伤双脚后,情况就急剧恶化。
母亲方女士指出,由于女儿不知痛,身体动作大而拉扯伤口不自知,加剧关节损伤,导致关节松弛及膝关节积液,膝盖骨呈不正常扭曲。她又指,爱女由今年8月住院至今,时刻需用胶脚托保护双脚,日间亦要接受物理治疗,慨叹「女儿已不会再有机会行返。」
作为单亲妈妈的方女士指出,女儿发展迟缓,智力发展较同龄者为慢,小时候已常不自觉咬手腕、咬舌头咬到口部发出臭味。她坦言,鑑于女儿失却痛觉,担忧术后的伤口反成为加重其病情的源头,故医生亦难以施行改善脚部行走能力的手术。
方女士表示,医生已告知爱女寿命尚有约30年至40年,会尽母亲的责任,尽力照顾她,圣诞愿望就是「她每日可以自己行到一小时就好了。」
在旁的蕙心则一脸天真笑容地表示,虽然没有听过有圣诞老人,但却很喜欢圣诞,皆因「好多人,好热闹」,又透露圣诞愿望是最想跑步及逛街,亦希望身体健康。
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