【文汇网讯】(记者 张蕊 孟冰 重庆报道)皮肤没有毛孔、獠牙、畏光、头发稀疏……这些电影《吸血鬼》里的桥段，出现在了重庆永川的一个家族中。这是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病，发病率不足十万分之一。
15岁少年兰海(化名)，是这个家族中发病的第二代。2月16日，在母亲的带领下，他前往医院就诊，尽管小心翼翼地待在妈妈身后，但15岁的兰海依旧被不少人发现并投去诧异的目光。「你再往后面站点。」妈妈马玉旭有些不忍心，不过兰海倒还好，「没事，让他们看嘛，我不怕。」
今年39岁的马玉旭，与丈夫在永川五间镇靠种地为生。2001年，儿子兰海在当地医院出生。孩子被抱出来时，连接生的产科护士都吓了一跳，大家议论：「这个娃儿长得好奇怪，一根头发都没得，像个灯泡。」
兰海出生的第二天，马玉旭发现，孩子不单是长得「丑」，而且身体也很异常，大冬天里不穿衣服，皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海，几乎都在医院度过，隔三差五地高烧住院。更让马玉旭着急的是，儿子兰海除了两颗畸形的门牙，再也找不到其它牙齿，两颗门牙越长越长，类似于獠牙。长久以来，兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。
随着年龄增长，兰海慢慢学会了照顾自己，也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少，兰海不能排汗，十分怕热，夏天最爱到水里泡着。马玉旭说，由于喜水，有两次，兰海悄悄到小河边泡水，水太深，起不来了，还是当地村民把他救了起来。再后来，聪明的兰海在家里找到一个大水缸，让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候，就跳到水缸里泡着。
遗憾的是，兰海5岁时，父亲患上肝癌。去世前，父亲拉着马玉旭的手说，唯一放心不下的，只有这个「丑」娃儿，「你要答应我，无论如何不能抛弃娃。」
「就像中了邪一样，这个病在我们家族，好几个男娃娃都染上了。」马玉旭说，兰海1岁时，她带着兰海回四川泸州娘家，结果发现，兰海的小舅，也患了同样的病：头发稀疏，开始畏光，其余牙齿全部脱落，只剩下两颗獠牙。马玉旭说，她家中8兄妹，3个弟弟，4个妹妹，这一代人中，只有最小的弟弟发病。但到了家庭第二代，出生的男孩中已有4人发病。现在，在老家泸州叙永县，马家怪病一说，已被越传越玄，因为发病的男性个个长相异常，有一对獠牙，畏光，他们被称作「吸血病家族」。
「这类病并未有明确病因，但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。」西南医院口腔科副教授汪昆说，该病的发病率约十万分之一，是一种较为罕见和严重的疾病，患儿表皮萎缩变薄、真皮减薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也减少。
「一般患者，很难活过5岁，兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况，更是少之又少。」汪昆说，该病目前无法根治，但对于兰海来说，已没有生命危险，可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题，兰海很多食物不能吃，导致营养不良。
目前，兰海开始准备镶牙，但由于牙槽骨非常薄，不足正常人的1/3，无法为传统的假牙提供固位力和支撑，最好的方法就是种植牙。目前，兰海一家的最大困难，就是种植牙的费用问题，初步估计在4万多元，包括购买种植牙材料和进行植骨手术以恢复发育不足的颌骨。
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